Spesiale bondeltjies ......

[mari]

'n Draad vir gesels en vra en raad ( waar moontlik ) vir die families met gestremde kinders ...... ( en vir die wat hulle graag sal wil ondersteun en nie altyd die moet het om reguit te vra nie .... )


Die van ons wat met hierdie spesiale bondeltjies geseen is, ervaar beide die wereld en geloofsake soms bietjie anders as "normale" families ...... om te glo in God se genesingskrag en jou kind se gesukkel te aanskou, is nie altyd maklik nie, maar moontlik, al klink dit teenstrydig .... so, kom ons gesels openhartig, vertel sonder stroop, en praat harte uit .......

.... m

[mari]

"n paar gedagtes uit my ondervinding :

... Van die ergste aspekte van autisme is dat die meeste van hierdie kinders heeltemal normaal ontwikkel tot omteret 2 jaar, en daarna loop alles verkeerd .... dit is bitter moeilik vir 'n gesin om te sien hoe 'n pragtige intellegente kind verander in 'n vreesbevange bondeltjie ..... woorde raak net weg, tantrums raak allerdaags en jou kind raak weg in 'n wereldjie waar jy skielik nie inpas nie ........

... jy verwyt jouself , of jou wederhelf, of nie familie of wie ook al ..... jy soek antwoorde vir vrae wat jy nie eers weet hoe om te vra nie .... jou geloof vat 'n koue klap soos skuldgevoelens en onsekerheid deel van jou bestaan word .....

... om by 'n diagnose uit te kom is ook nie altyd maklik nie, want die medici kan maklik vinger wys en is nie altyd behoorlik ingelig nie ...... die aanmerkings en oordele van familie is ook nie altyd eers moontlik om te sluk nie ( vele huwelikke lei skipbreuk met 'n autistiese kind ) ......

.... in hierdie tyd is geestelik ingestelde, liefdesgefokusde, gelowige vriende en familie jou kosbaarste hulp ...... mensekinders wat nie vinger wys nie, maar eerder 'n skouer gee, en nie preek nie, maar eerder saam met jou bid ......

... Die paadjie met autisme is vol duweltjie en skoenlappers, slange en duiwe, ups en downs ..... wat soms soos 'n rollercouster ride van ekstase na naarheid kan draai in 'n oogwink ....... dit is meestal slegs met 'n diep, diep, werklike allesomvouende vashou aan die vrede van God "wat alle verstand te bowe gaan" dat jy kan kophou en aanhou ...

.... ja, jy raak kwaad vir God, baie kwaad, en jy raak net so diep bewus van sy teenwoordigheid en bystand ..... geen teologie of kerkvaders se wyshede kan jou tot bedaring bring, of die krag gee, as jy jou kind in 'n fit moet vashou ..... soos God se eie arms om jou nie ....

... gelowige medemensekinders raak jou grootste struikelblokke, of beste bystand .... die wat vingerwys, leer jy om jou van af te skakel ( nes jou kind ) ..... die wat uitreik, raak jou medestryders .....

.... ok, genoeg vir eers .....
... m

[marline]

Bietjie van draad af, soveel vra hoekom dit juis met jou gebeur? Aan die ander kant, hoekom is daar mense sonder gestremde kinders? My oudste is disleksies. Dit was ook in die tyd waar baie min kennis van hierdie probleem was. Tot vandag, is hy nie baie lief vir lees nie. Hy was so afgekraak en verneder as gevolg hiervan, dat dit jare gevat het om hom weer op te bou. Vandag beklee hy 'n baie goeie posisie, en is uiters suksesvol.
As daar meer empatie in die wereld was, sou die lewe vir mense om ons soveel draagliker gewees het.
Onthou ook, jy is uitverkies om hierdie spesiale mensie te he, want enigeen het nie die talent en geduld daarvoor ontvang nie.
My gebede met jou. Ek weet jy het alreeds seen en genade ontvang vir jou spesiale taak.

[mari]

Nee. Marline.... dis 100% "op draad" en presies my doel met hierdie onderwerp ... dankie vir jou saamgesels ....

As meer mense besef hoeveel genade en minder veroordeling families met gestremde kinders nodig het, sal die wereld 'n ligter plek wees ....... hierdie mensies word dalk juis in ons midde geplaas as voorbeeld van genade, hoe teenstrydig dit ook al mag klink .....

groete
m

[Die Filadelfieer]

.... ja, jy raak kwaad vir God, baie kwaad, en jy raak net so diep bewus van sy teenwoordigheid en bystand ..... geen teologie of kerkvaders se wyshede kan jou tot bedaring bring, of die krag gee, as jy jou kind in 'n fit moet vashou ..... soos God se eie arms om jou nie ....

Baie dankie vir hierdie draad Mari, en veral jou openhartigheid en bereidwilligheid om hieroor te gesels. Ek twyfel vir geen oomblik dat jy met jou eie ondervindinge en wyshede vir baie mammas en pappas hiermee gaan help nie.

Ek haal bogenoemde stukkie van jou skrywe aan omrede dit vir my regtig uitstaan. Ek dink eerlikwaar mens gaan dit eers regtig verstaan as 'n persoon dit self beleef het : die kwaad wees vir God, Sy arms om joune wat jou krag gee wat niemand verstaan waar dit vandaan kom nie. Dit is nie regtig iets wat ek self doeltreffend in woorde kan omsit nie ; dit IS net.

[mari]

Onthou a.s.b. alle Liggies en vrinne :

ONDERSTEUN A.S.B.

L O S L I T D A G

Vrydag, 4 September

dit is die jaarlikse uithaakdag waar almal lekker casual kan werk toe gaan, maar teen 'n prysie ..... geldjies vir die plakkers gaan aan allerande oragnisasies wat met gestremdes te doen het ......

'n Tip : kyk bietjie rond vir enige spesifieke oragnisasies of spesiale skole in jou omgewing en kry jou plakkers daar - dan kry die plaaslike oraganisasie meeste van die geldjies, pleks van die bank of P&P .....

... m

[protea]

Mari , jy praat dat jy jou seuntjie op n tyd moes vashou as hy n 'aanval' gekry het. Is daar n verband tussen Outisme en Epilepsie?

[mari]

Protea ..

daar is kinders met outisme wat ook epileptiese aanvalle kry, maar die "fits" wat meeste autistiese outjies kry is die gevolg van oorstimulasie van hulle sensitiewe senuweestelseltjies .... dis amper soos 'n "ontlading" van opgehoopte emosies ....

auties ( ons liefnaampie vir die outjies met autisme ) het hipersensitiewe sintuie en die breintjie kan nie altyd die magdom inligting alles tegelyk verwerk nie en gaan in "overdrive" ..... dit kan as 'n ligte tot erenstige "tantrum" manifesteer ( wanneer die warboel van 'n winkelsentrum teveel raak ) .... maar ook baie erg, amper soos epilepsie lyk .....

my kleinman het snags wakker geword met "fits" wanneer sy breintjie die dag se dinge probeer verwerk in drome, en hy nie verstaan wat aangaan nie, of as iets hom onverwags uit diep slaap wakker gemaak het .... dit was nogal erg .... maar met desensiteerings terapie ( vaste roetiene met 'n lekker masseer voor slaaptyd ... ) en soos sy vermoee om te kommunikeer beter geraak het, het dit nou byna verdwyn .... wat wel gebeur is dat hy meestal by ma & pa op die bed slaap en mamma het nou al geleer om eerste wakker te word as die lyfie begin styftrek en rustig te vryf en kalmeer voor dit "overdrive hit " ..... hy slaap ook glad nie deur die dag nie, tensy hy regtig erg moeg is, want geluide maak hom maklik wakker, en dan is die oorgang van slaap na wakker in daglig bietjie erg ....

... wat baie help is dat die wetenskap met allerande breinscans e.a. navorsing nou al 'n beter prentjie het van wat gebeur in die autistiese breintjie ...... dit is nou duidelik dat auties anders ge"wire" is as ons gewone mense ... dele van hulle breintjies het baie meer kontakpunte en daar is dan ook "crosswiring" wat dinge bietjie deurmekaar maak .... met die regte stimulasie kan die outjies leer om die dele van die brein wat vooruit hardloop bietjie in te trek sodat die dele wat agter bly kan opvang ...... my seunskind ( 8 ) is bv. 'n kleine Einstein op 'n rekenaar, maar het nog die spraak van 'n 2 jarige .... nou gebruik ons rekenaar programme om die spraak aan te moedig ..... deur die selfbeheersing wat nodig is om jou hande op die kontroles te hou en nie te "flap" as dinge bietjie opgewonde raak in 'n speletjie nie, leer hy ook om sy fisiese reaksie op emosies te beheer ( anders verloor hy die game ! .....

... en vandat die slim omies begin luister het na "gewone" ouers en ander wat met hierdie outjies werk, word daar nou al meer suksesvolle metodes ontwikkel wat beter werk as chemiese inmenging met "kalmerende" medikasies wat eintlik net die simptome onderdruk sonder om die oorsaak aan te spreek ....


.... m

[Mia Ashton]

Liewe Mari
Baie dankie vir jou insiggewende antwoord op Protea se vraag. Ek het so baie uit jou antwoord geleer. Ons het ook hier op die plaas een 'outjie' (35) wat outisties is. Nou verstaan ek hoekom hy somtyds as die dag vir hom so besig was, 'n aanval kry. Gelukkig is dit baie min. Hy gebruik ook medikasie, alhoewel nie baie nie.

Ek het ook opgemerk dat sodra sy roetine versteur word, dan is hy geweldig ontsteld. Hy gee byvoorbeeld elke oggend die hoenders kos en niemand anders moet dit doen of naby sy hoenders kom nie. Dit is sy werk en elke aand groet hy my met die woorde: "More kom ek weer my hoenders kosgee."

Hy is egter ongelooflik musikaal. Kan mondfluitjie en kitaar gelyktydig speel en het die mooiste sangstem. Ek dink egter sy outisme is 'n baie ligte graad.

Ek bid vir jou vir krag, sterkte en wonderlike seen. Jy is 'n baie besondere mens en ek het soveel respek vir julle mammas met outies. Ek het hier op die plaas kom leer hoe baie ons ander mammas het om voor dankbaar te wees.

Liefde
Mia

[protea]

Mari, baie dankie vir jou baie duidelike verduideliking sodat ons gewone mense ook dit kan verstaan. Ek hou veral van die opmerking van die outies wat 'anders ge-wire' is as ons! En dis so waar. Ek lag nie nou VIR julle nie ,maar MET jou.

Ek het netnou so aan jou gedink. Ek was op n ander webwerf waar iemand n pos geplaas het van n 4 jarige outie wat die stelling gemaak het: Jesus kom baie gou op die wolke! Sy ouers weet nie waar hy daaraan kom nie want hulle het hom dit nie vertel nie. Al verklaring van die gelowige ouers was dat ons Vader Sy wil aan die kinders begin openbaar hoofsaaklik omdat so min volwassenes daarop reageer. Is dit nie aangrypend nie!

[protea]

Mari , jy bevestig nou n vriendin van my wat n traumaterapeut is se behandeling van ADHD en ook outistiese kinders. Sy het in die behandeling van beide vir haar n plastiek koekroller gaan koop by die naaste R5 winkel en dan as aanvangs behandeling, rol sy die koekroller strelend oor die kleinding se lyfie -van kop tot toon. En die gevolg is : Die klein pasientjie is klei in haar hande. DAN kan sy met hom werk. Anders is dit baiekeer net n woeste gestoei met min resultate. Dit klink of julle ook met julle massering en streling dieselfde resultate verkry?

[protea]

By die afgelope naweek se Retha McPherson kamp het n jong mamma (boervrou) getuig hoe haar eerste babatjie n dag na haar geboorte aan n ernstige hartdefek oorlede is. Haar ma het by die Here gaan smeek vir troos vir haar dogter en skoonseun in hulle intense smart en n rukkie daarna het die Here vir die ouma n belofte gegee van n 'baie spesiale kleinseun' wat vir die jong egpaar gebore sou word. Die volgende jaar is die volmaakte klein seuntjie toe gebore.

Die klein seuntjie(hy is nou 4 jaar oud) het egter nie spontaan belang gestel in goed soos trekkers en skapies en plaasgoed soos daar van n boerkindjie verwag word nie en dikwels het die kleinding in so n totale wereld van sy eie gelewe dat hy nie geregistreer het wie watter opdragte vir hom gee en wie met hom praat nie. Hy het ook 'teruggeval' en in n 'brabbeltaal' begin praat en hoor en sien kan vergaan ,maar hy was in sy eie wereldjie en nie toeganklik vir die wereld daar buite nie.

Op die afgelope kamp het die Heilige Gees aan sy mamma ge-openbaar, dat haar kleinding van baie klein al in gesprek was met sy Hemelse Vader in n hemelse taal. Sy mamma het dit egter soms as ongehoorsaamheid ge-interpreteer en hom dan gestraf. En GROOT was haar skuldgevoel en hartseer toe die Heilige Gees die ware stand van sake aan haar openbaar! Sy kon nie WAG om die klein 4 jarige lyfie by haar terugkeer huistoe in haar arms te neem nie.

[mari]

Liewe Protea..

dankie vir jou lekker saamgesels.... jammer ek kom nou eers weer terug, maar ons gaan deur 'n dol tyd ..... my liewe bondeltjie het griep opgedoen ( die einste H1N1 ! ) en dit gaan maar rof met die medisyne ens ..... genadiglik het die koors Dinsdag gebreek, maar hy het nog baie pyn en ongemak ...... erg gewig verloor ens ...... en nou het mamma dit ook !! ...

ek sal later meer verduidelik oor "autisme spektrum disorder" soos dit deesdae beken staan, omdat daar so 'n wye verskeidenheid van simptome en kombinasies van simptome is .... daar is outjies wat feitlik heeltemal "normaal" finksioneer, maar sosiaal "anders" optree, dit word Aspergers genoem..... tot die wat so gelouter word deur hipersensitiviteit dat hul breintjies letterlik "afskakel" en dan werklik "vertraag" word ( met algemeen ingeperkte breinfunksie ), ook met spiertonusversteurings en vele ander probleme ......



Jou kamp vriendin is heeltemal reg - hierdie outjies is net so hipersensitief vir die geestelikke as die fisiese ...... my kleinding het ook so in babbeltaal gepraat en ( dit klink seker vreemd vir die wat nie daaraan glo nie ) maar die Heer het vir my 'n soortvan "gawe van interpretasie" gegee en ek het meestal duidelik verstaan wat hy probeer se deur eenvoudig op die Heilige Gees te vertrou vir uitleg ....... kort na my ma oorlede is het hy ook sy Kinderbybel kom wys met " Ouma by Jesus ! " .......

.... ek wil nie spoke opja nie, maar dit sal dalk net goed wees as sy haar outjie wel laat toets ... op 4 kan nog baie gedoen word as dit iets soos outisme is ( dit klink baie so ... ) ... die gedrag lyk baie na stoutigheid as jy nie bewus is van hul hipersensitiviteit vir die omgewing nie en die afsydigheid en babbeltaal is baie tipies ......

groete vir eers...
m

[protea]

Hallo Mari,
Ek het die ander dag gehoor dat Tourette se sindroom ook aan Outisme verwant is. Is dit so? Het jy nie dalk vir my n webwerf se naam om bietjie te gaan oplees oor hierdie goed nie. Die manifestasies en behandeling en ook hantering van sulke kinders/volwassenes was en is nog altyd vir my baie interessant. Daar het nou so n seuntjie oor my 'gebeds-boekie-pad' kom stap met Tourette sindroom se gesig trekkings en ek wil nou kennis inwin daaroor.

[Willem]

Hallo protea,

Ons met tourette is maar net effe anders... meeste ontgroei dit as dit lig is en ons afrikaners het blykbaar goeie skoot weg , veral onder ons manne :8-) !

Soos die dr verduidelik het, is my brein en die res soms op verskillende spoed. So die enjin( brein ) rev, maar die gears kan nie byhou nie... dan spin ek net en kom nerens nie... party vloek ander glad nie... party het trekkings , party net die tong wat so woel terwyl mens konsentreer.. en dit help!

As ek reg onthou , Tukkies dept mediese wetenskap.. Prof Gericke ? nogal skerp ook ( ek was 23 ) en hy het ok nie gehou van net dadelik drugs gee nie... ek het uiteindelik baie lae dosis ritalin probeer , maar die het my agressie aangewakker, en toe het ons besluit los dit, sal ontgroei....

Probeer ritme , reken dit help ons om enjin en gears in pas te hou.. en ek het nogal baie musiek geluister.